Как разговаривать с ребенком с заболеванием костного мозга

КАК РАЗГОВАРИВАТЬ С РЕБЕНКОМ С ЗАБОЛЕВАНИЕМ КОСТНОГО МОЗГА

Эта книга была создана, чтобы читать ее вслух больному ребенку любого возраста. Она была написана, чтобы помочь детям с заболеванием костного мозга выражать свои чувства и задавать вопросы. Поскольку многие дети прячут свои страхи, существует ряд вещей, которые их могли бы так не расстраивать, если бы они могли о них с кем-то поговорить.



***

Что значит – болеть апластической анемией?

Эх, болеть – это ничего хорошего. Вроде только вчера ты был в порядке – и вдруг ты уже болен. Заболеть – это все равно ты ехал на велосипеде, и вдруг у тебя лопнула шина. Представь, ты несешься со свистом и вдруг – БАЦ – шина лопается. Ее нужно починить, прежде чем ты сможешь снова кататься на велосипеде. И сейчас, твой организм тоже нужно починить, прежде чем ты сможешь снова подняться и пойти дальше.

Иногда в нашей жизни случаются неприятности. Мы падаем со скейтборда, нас кусает пчела, и происходят всякие другие противные вещи. Тебе, наверное, обидно, что ты заболел. Ты сбит с толку. Расстроен. Испуган. Рассержен. Что бы ты ни чувствовал, помни, что в твоих переживаниях нет ничего плохого. 

Задавая вопросы, ты можешь больше понять о своей болезни. Что бы ты хотел спросить?




Что мне делать, если я плохо себя чувствую?

Если ты плохо себя чувствуешь, обязательно скажи об этом, потому что все хотят, чтобы тебе стало лучше. И может быть, они смогут тебе помочь разными способами. Попроси помощи. Может быть, тебе хочется, чтобы тебя обняли, подержали за руку, приложили мокрое полотенце на лоб или потерли спинку. Иногда становится лучше, даже если просто с кем-то поговорить.

Все, что тебя может развеселить и рассмешить, поможет тебе поправиться. Подходят веселые фильмы, глупые шутки, или прикольные комиксы. Музыка, рассказы и видео могут помочь думать о хорошем. Еще можно вообразить себе место, где все счастливы и хорошо проводят время. Или сочинить какую-то историю самому. Или представить, как будто рядом друг.

Если тебе нужно делать что-то, от чего будет больно совсем недолго, например – укол, есть несколько способов не обращать на это внимание. Можно досчитать до десяти, или произнести алфавит, спеть песенку, подумать о прекрасном месте, вспомнить что-то хорошее, поговорить самому с собой, попытаться дышать медленно, сжать любимую игрушку, или помолиться.

Что делаешь ты, когда у тебя плохое самочувствие? Что новое попробуешь, когда будешь себя плохо чувствовать?



***

Что если я не хочу разговаривать?

 Ничего страшного, если тебе иногда не хочется говорить. Может, у тебя найдется другой способ выразить свои чувства. Никто не будет на тебя сердиться за твои чувства. Если тебе хочется плакать – поплачь. Может, тебе захочется петь. А может, отколошматить подушку. Или нарисовать рисунок, рассказывающий о том, что ты чувствуешь. А может, даже намалевать диких каракулей! Или подурачиться! Или построить рожи! Может, ты захочешь послушать музыку, или чтобы кто-нибудь почитал тебе книжку. А может, ты захочешь просто сидеть тихо и смотреть в окно.

После того как тебе удастся выразить свои чувства, попытайся поговорить. Даже если ты разговариваешь сам с собой. Когда говоришь о том, что чувствуешь, становится лучше.

Что ты делаешь, когда тебе не хочется разговаривать? А что новое попробуешь, когда опять не захочется разговаривать?



***

Почему я заболел?

Никто не знает, почему. Но ТЫ В ЭТОМ НЕ ВИНОВАТ. Ты не виноват в том, что заболел. Ты ничего не сделал такого страшного, за что мог бы заболеть. И никто другой не сделал ничего, чтобы ты заболел. Болезнь – это не наказание за что-то. Просто так случается, что люди заболевают, так же, как бывает, что нас кусает пчела, или мы попадаем под дождь, или у велосипеда лопается шина.

Твой костный мозг – это вязкое тягучее вещество внутри твоих костей, которое работает как фабрика по производству клеток крови. Твой организм использует эти клетки, чтобы оставаться сильным и здоровым. Если твой костный мозг перестает производить достаточно здоровых клеток крови, тогда ты заболеваешь.  

Поговори со своим доктором или медсестрой о своей болезни. Попроси их, чтобы они тебе объяснили, что тебе непонятно. Расспроси их, что они собираются сделать, чтобы помочь твоему костному мозгу наладить работу. И спроси их, что ТЫ можешь сделать, чтобы помочь своему костному мозгу заработать нормально.

Как ты думаешь, что ты можешь сделать, чтобы поправиться? А что ты делаешь, отчего тебе становится хуже?



***

Почему я должен ложиться в больницу?

В больницах находятся сотни очень-очень умных и очень особенных медицинских работников, которые все хотят тебе помочь. Кого-то из этих работников ты видишь, а кто-то занят в своих кабинетах, и их не видно. Но все в больнице очень стараются, чтобы тебе стало лучше и ты поправился.

Медики проводят исследования, чтобы выяснить, что с тобой не так. Иногда требуется очень много исследований, которые можно сделать только в больнице. А иногда тебе нужно особые лекарства и лечение, которое можно провести только в больнице. Когда доктор дает тебе лекарство, спроси его, что это за лекарство, узнай про него побольше. Тебе может стать лучше, если ты будешь знать, какую работу выполняют лекарства для твоего выздоровления. А потом расскажи доктору о своем самочувствии, чтобы они тоже узнали побольше о тебе.

Как ты думаешь, что хорошего в том, что тебе надо ложиться в больницу? Кто самые классные люди в больнице? Ты бы хотел когда-нибудь работать в больнице? Как ты думаешь, почему люди работают в больницах?



***

Почему мне нужны лекарства?

Лекарства нужны, чтобы твой костный мозг исправился и заработал нормально. Медицинские исследования показывают докторам, какое именно лекарство тебе нужно. Если ты не будешь пить лекарство, тебе может стать хуже. И даже если ты не чувствуешь себя больным все время, лекарство нужно тебе постоянно.

Некоторые лекарства противные, некоторые нет. От некоторых лекарств чувствуешь себя отвратительно. А некоторые даже не замечаешь. Помни, лекарство должно быть очень сильным, чтобы справиться с болезнью. Как ты думаешь, какие лекарства работают лучше всего?



***
Как ты думаешь, что этот доктор говорит пациенту?

Что тебе говорит твой доктор?

Твой доктор говорит тебе что-то, от чего тебе становится лучше?

А хуже?

Что бы ты хотел услышать от своего доктора? 



***

Почему моя семья огорчается?

Все, кто тебя любят, беспокоятся за тебя, потому что не хотят, чтобы ты болел. А поскольку они беспокоятся, они иногда ведут себя странно. Помнишь, когда тебе не хотелось разговаривать, а хотелось делать что-то другое - например, бить подушку или плакать? Ну вот, иногда люди, которых ты любишь, тоже делают странные вещи, чтобы выразить свои чувства, вместо того, чтобы поговорить. Что, например, делает твоя семья?

Люди, которые тебя любят, еще могут расстраиваться переменам в жизни. Твоя маленькая сестренка может злиться, потому что у твоих родителей теперь остается на нее меньше времени. Или твой старший брат может расстраиваться, потому что ты больше не можешь с ним играть. Может, мама очень занята ужином и выглядит раздраженной. Или папе придется пропускать работу, и он будет из-за этого беспокоиться. Помнишь, когда ты впервые пошел в школу, или у тебя появилась новая няня, как сложно было привыкать к переменам? Именно так и чувствуют себя члены твоей семьи сейчас. Что может сделать твоя семья, чтобы привыкнуть к переменам?

Помни, что ты ни в чем не виноват. Перемены происходят не из-за тебя, а из-за болезни. Болезнь мешает всем… тебе, твоим родителям, бабушкам и дедушкам, твоим братьям и сестрам, тетям и дядям, она мешает твоим друзьям и соседям, докторам и медсестрам. Кому еще она мешает?



***

Я могу делать то же, что и до болезни?

Что-то в твоей жизни изменится. Что-то изменится на несколько недель, что-то на несколько месяцев, а может и дольше. Постарайся найти хорошее в этих жизненных переменах. Найди новые игры и новые увлечения, научись чему-то новому. Пробовать что-то новое очень интересно!

Вот что можно попробовать: читать книжки, писать рассказы, стихи, рисовать, вязать, плести, собирать паззлы и отгадывать загадки, играть в слова, смотреть фильмы, придумывать фокусы, плести из бисера и делать бусы, играть в настольные и компьютерные игры, петь, научиться играть на музыкальном инструменте, менять прически, делать украшения, писать письма. Спроси свою медсестру, чем еще интересным можно заняться.  

Что тебе еще нравится делать? Как ты думаешь, что делают другие ребята-пациенты, чтобы не скучать?



***

Что мне говорить моим друзьям и одноклассникам?

Когда друзья задают тебе вопросы, отвечай им честно. Скажи им, что твой организм работает не очень хорошо, что ты заболел. И скажи им, что ты не заразный. Возможно, тебе придется играть в другие игры и завести новые хобби вместо тех, которые были раньше. Можно здорово провести время, показывая своим друзьям все то новое, чему ты научился.

Все люди разные. Некоторые люди боятся чего-то нового, поэтому они ведут себя странно. Некоторые люди расстраиваются, если ты меняешься, и тоже ведут себя странно. Не обращай внимания, если они так себя ведут. Обращай внимание только на тех людей и друзей, с которыми тебе хорошо.

Помни, что все люди в какой-то момент своей жизни болеют. И когда они болеют, именно хорошие друзья помогают им выздороветь. Сейчас – твоя очередь болеть. Что могут сделать твои друзья, чтобы тебе стало лучше? А что сделаешь ты, чтобы твоим друзьям стало лучше, когда заболеют они?



***
Когда я выздоровею?

На этот вопрос нет легкого ответа, потому что никто на самом деле не знает. Докторам придется попробовать много разных лекарств, пока они не найдут то, которое подходит тебе лучше всего. Ты все равно можешь жить счастливо, пока доктора работают над твоим выздоровлением. Ты можешь так же смеяться, радоваться, наслаждаться книгами и музыкой, и любить тех, кто любит тебя.

Помни, что ты сильный. Помни, что твой организм очень старается выздороветь. Помни, что множество докторов, медсестер и других медицинских работников делают все, чтобы ты поправился. Помни, что твои родители, братья, сестры и твои друзья – все надеются, что ты поправишься.

Думать о хорошем называется надеждой. Надежда может тебе очень помочь. Поэтому надейся!



***

Запиши, что ты думаешь и чувствуешь

Когда мы болеем, мы чувствуем, что не можем контролировать происходящее. Но мы можем контролировать свои мысли. Очень хороший способ помогать своим мыслям – это вести дневник или журнал, где можно писать обо всем, о чем захочешь, и рисовать. Например, ты можешь написать или нарисовать в своем журнале ответы на такие вопросы:    

- Я смеюсь, когда….

- Мне нужно высказаться, когда…

- Я смущаюсь, когда…

- Я расстраиваюсь из-за

- Я беспокоюсь за…

- Хорошее в моей жизни – это

- Я знаю, что я сильный, потому что…

- Я не люблю…

- Я жду с нетерпением…

- У меня есть вопросы о …

- Я буду помнить...

- Я люблю…

- Я надеюсь, потому что…



(с) AAMDS International Foundation