Терминальная стадия болезни. Смерть ребенка. Как пережить, как относиться, как общаться с родителями. Чем помочь и чего не стоит делать

Терминальная стадия болезни. Смерть ребенка. Как пережить, как относиться, как общаться с родителями. Чем помочь и чего не стоит делать.
Мне кажется, этот семинар не должен входить в обязательный список для кандидатов в волонтеры. Наверное, его стоит повторять раз, предположим, в три месяца, приглашать всех, кто захочет – кто только пришел в больницу, кто давно ходил, но впервые столкнулся лично с этой проблемой, кому хочется поделиться своими собственными переживаниями по поводу и т.п. Семинар-встреча.
По условной статистике на сегодняшний день в России 50% больных раком детей поправляются. Это значит, что другая половина – умирает. Умирает каждый второй больной раком ребенок. Это надо трезво понимать, если мы волонтеры онко- и гем- отделений в больницах, куда съезжаются самые тяжелые дети со всей страны.
Мы надеемся, что именно наш друг поправится. Без этой надежды нельзя дружить с ребенком и его семьей, но и отрицание смерти – к сожалению, иллюзия. Мы никогда не знаем наверняка, как сложится судьба у того или иного ребенка. Я навещала в палате двух девочек одного возраста. У девочки Д. были хорошие прогнозы, она восстанавливалась после ТКМ, ждала, когда ее отпустят домой. На соседней кровати лежала девочка К., которая не отвечала на лечение, легкие в метастазах, все понимали, что ситуация безнадежна. Но случилось так, что первая девочка через 2 недели умерла от обострившейся грибковой инфекции, а вторая прожила еще полгода полной радости и развлечений жизнью.
Дети могут покинуть нас неожиданно, и мы в каком-то смысле не будем иметь права на шок, потому что приходим в больницу поддерживать – в том числе и в такие моменты. А бывает, что будучи неизлечимым, ребенок проведет с нами еще какое-то время. Это называется терминальная стадия болезни, и в это трудное время поддержка волонтеров как никогда важна.

• 
  Терминальная стадия
  

Если врачи видят, что болезнь не удается вылечить, и ребенок мог бы оставшееся время провести не в боксе под капельницей, а дома – с друзьями, родственниками и своими игрушками, врачи могут предложить маме уехать домой. Мамы как правило очень боятся и не хотят уезжать. Но если все-таки возвращаются домой, то понимают, что это было правильным решением. Как правило, семья хоть и возвращается домой, но чувствует себя одиноко, они ведь не могут вернуться к своей привычной жизни.
Очень часто мамы безнадежно больных детей не могут поверить в происходящее, пытаются найти какие-то другие варианты лечения – зарубежные клиники, нетрадиционная медицина. Предложений на самом деле очень много. Мы, волонтеры, не должны принимать участие в таких метаниях. В эту трудно поверить, но нужно - когда врачи говорят о безнадежности заболевания, это правда. И очень жестоко поддерживать в маме идеи излечения, потому что это обман, который никак не поможет ситуации. Драгоценное время мамы начинают тратить не на ребенка, а на поиск клиники или денег. На нашем опыте не было случаев, когда нетрадиционная медицина действительно помогла бы.
В терминальной стадии цель с излечения перемещается на максимально высокий уровень качества жизни. Мы не знаем, сколько осталось жить ребенку (как и незнаем, сколько осталось жить нам самим), главное, что можно сделать – максимально наполнить оставшееся время, чтобы ребенок успел получить как можно больше впечатлений, положительных эмоций. Чтобы сбывались его мечты, чтобы он смог проявить себя в творчестве.
Убитым горем родителям очень трудно создавать радостную, светлую и веселую атмосферу для ребенка. Ребенку не нужно, чтобы над ним плакали, ребенку нужно, чтобы с ним играли. В терминальной фазе заболевания волонтеры могут очень помочь семье, если не прекратят общение после выписки из больницы, а наоборот – будут продолжать звонить, приходить в гости, дарить подарки, навещать с грудой воздушных шаров, мыльных пузырей, смехом и радостью.
Даже если ребенку плохо и больно, он продолжает оставаться ребенком. Когда рядом плачут – ему страшно. Трехлетняя девочка К., которая трудно и долго уходила в отделении, будучи уже не в силах сесть, говорить – смотрела на двд смешариков, знаками просила тех кто приходил к ней раскрашивать раскраску с русалочками. Дети, даже умирая, живут своей детской жизнью до последней минуты.

• 
  Смерть
  

Первый ребенок, с которым мы познакомились в больнице, была девочка А. из отделения трансплантации костного мозга. Мы дружили с А. полгода, потом она умерла. Я не знала что делать, всеми силами избегала встречи с мамой, не пошла на прощание.
Потом мы подружились с девочкой Н. Н. тоже умерла. И снова стало страшно, потому что непонятно, что было делать. Меня попросили помочь с оформлением справок для возвращения домой, и у меня не было выбора, пришла к маме в тот же день. Было очень страшно приближаться к отделению, до последнего момента хотелось сбежать, не заходить, не открывать дверь. Первое, что мама сказала, когда я вошла в палату – почему ты так поздно пришла, я ждала тебя весь день. Потом были и слезы, и пересказ всего что произошло. Тогда стало понятно, что главное, что мы можем сделать для семьи, в которой погиб ребенок – просто быть рядом, выслушать, обнять. Если не знаешь что сказать – можно ничего не говорить. Мамы и не ждут от нас каких-то слов. Ждут соучастия, а оно может быть необязательно в словах.
Мамам важно говорить о своем ребенке. Можно расспросить о раннем детстве, о любимых занятиях, жизни дома, вместе вспомнить какие-то светлые и радостные моменты. Смотреть фотографии очень тяжело. С фотографиями лучше повременить.
Мамы почти всегда забывают о себе – не едят, не пьют, не спят. Уговаривать поесть или одеться потеплее лучше не стоит, а вот принести и поставить перед носом чашку чая с бутербродом - нужно.
Очень важно распечатать, записать на диск и отдать все, что связано с ребенком – фотографии, рисунки, видео, статьи и пр. Все это для родителей – сокровища.
Мамы по-разному понимают смерть – кто-то верит в Воскрешение, кто-то нет. Для кого-то важны формальности (похоронить как можно раньше, не делать вскрытие, одеть именно в розовое платье и т.п.). Мы ни в коем случае не должны навязывать маме свои взгляды, в чем-то убеждать. Наша задача – поддержать маму в ее мыслях и помочь реализовать то, что она считает важным.
Бывают родители, которые не хотят, чтобы на прощание с их ребенком кто-то пришел. Но таких очень мало. Чаще всего мамам важно, что проститься с их детьми пришли многие. Я раньше часто думала, что недостаточно близко дружила с ребенком, чтобы идти на прощание. Но потом видела, что мамам важно, когда приходят даже те, кого они видят в первый раз. Родителям нужно знать, что смерть их ребенка замечена многими. Даже спустя годы родители вспоминают, как много людей пришли на прощание.
Мы близко дружили с девочкой Д. Когда Д. умерла, у мамы оставались три дня в Москве до того момента, как будут оформлены все бумаги, чтобы вернуться домой. Мама провела с дочкой в больнице ровно год, привыкла к отделению, к другим мамам. Когда Д. умерла, мама в шоковом состоянии заходила в боксы и рассказывала другим мамам ужасы из их больничной жизни. В отделении началась очень напряженная атмосфера, мамы, вместо того чтобы подбадривать своих детей, все время плакали. Я предложила маме Д. поехать ко мне домой и жить до отъезда у меня. Мама отказалась, сказала, что отделение для нее родное место. Я не стала настаивать и уехала. Но другой волонтер осталась с мамой до позднего вечера, просто была рядом, разговаривала. В начале ночи мама Д. поняла, что сойдет с ума, если останется одна ночью в боксе. Вспомнила про приглашение и в 2 часа ночи приехала ко мне домой. И провела у меня все три дня. Потом мама вспоминала, как с ней были рядом до вечера, как увезли из больницы – говорит, если бы не все это, она бы точно сошла с ума.
Мы не можем насильно увезти маму из больницы, но должны понимать, что оставаться в отделении, особенно ночью, ей будет невыносимо тяжело. А еще очень тяжело будет всем вокруг. Поэтому очень важно бывает предложить маме куда-то уехать. И не менее важно понимать, что мама в том состоянии, когда принять хоть какое-то решение трудно, нужно уметь ждать, когда мама сначала отказывается, потом соглашается.
Когда умер мальчик Д., его мама лежала на кровати, смотрела в потолок и не хотела жить. Так получилось, что уехать быстр домой было нельзя, и мама оставалась в Москве неделю. Эту неделю я вытаскивала маму гулять на набережную вдоль реки, в парк. Расспрашивала о ее детстве, юности. Мама на время оживала. Бывают исключения, когда родителям никто не нужен, но чаще всего невероятно важно не оставлять родителей, возить их гулять, в церковь, кормить, укладывать спать.
На одном из англоязычных сайтов есть письмо мам к близким и знакомым о том, как быть рядом, чтобы не сделать больно. Вот это письмо:
«Когда женщины теряют ребенка, то они очень быстро обнаруживают, что все они не хотели бы слышать от других одни и те же слова. Эти слова, конечно, говорятся не со зла, а в попытках смягчить боль.

Этот список был составлен матерями для того, чтобы помочь другим людям понять потерю ребенка и во многом он также отражает состояние обоих родителей.

Пытаясь помочь женщине, потерявшей ребенка, лучшее правило – быть тактичным: не высказывайте личного мнения о ее жизни, решениях и перспективе последующих детей. Ни одна женщина не ищет советов и мнений среди своих близких и знакомых по поводу того, почему это случилось и как ей с этим справляться.
-Не говорите: «На все воля Божья».

Даже если мы прихожане одной церкви, то если вы не священник и я не ищу у вас духовного совета, пожалуйста, не говорите, что хочет Бог. Кроме того, много ужасных вещей происходит по воле Бога, но от этого они не становятся менее ужасными.
-Не говорите: «Это к лучшему – возможно что-то было не так с ребенком».

Действительно, что-то было не так, и в этом все и горе. У моего малыша не было никакого шанса. Не надо, пожалуйста, это подчеркивать лишний раз.
-Не говорите: «У тебя еще будут другие дети».

Этот малыш незаменим. Если бы мне пришлось выбирать: потерять ребенка или проткнуть себе вилкой глаз, я бы сказала: «Давайте вилку». Я бы умерла за этого ребенка как вы умерли бы за своих детей.
-Не говорите: «Будь благодарна за тех детей, что у тебя есть».

Если бы ваша мать умерла в ужасной катастрофе и вы бы скорбели по ней, были бы вы благодарны за то, что у вас остался отец?
-Не говорите: «Не пора ли уже жить дальше?».

Горе мне совсем не в удовольствие, я бы хотела, чтобы этого никогда не случилось, но так произошло и это стало навсегда частью меня. Боль утихнет в свое время, ни я, ни вы не можем установить этот срок.
-Не говорите: «Теперь у тебя есть ангелочек».

Я не хотела, чтобы мой ребенок стал ангелом. Я хотела, чтобы он меня похоронил в старости.
-Не говорите: «Я понимаю, как ты себя чувствуешь».

Если вы никогда не теряли ребенка, вы не знаете этого чувства, а если даже теряли, то все равно все горюют по-разному.
-Не рассказывайте мне ужасных историй о своих соседях, кузинах, матерях, у которых был худший опыт.

Меньше всего мне сейчас нужно узнать, что это может случиться 6 раз или что я могла бы вынашивать до последней недели, а потом 20 часов рожать уже мертвого ребенка. Эти истории пугают, ужасают и заставляют плакать по ночам от отчаяния. Даже, если они закончились хорошо, не надо со мной ими делиться.
-Не делайте вид будто ничего не случилось и не переводите тему, если я ее завела.

Если я говорю: «До того, как ребенок умер…» или «когда я была беременная…» не пугайтесь. Если я об этом говорю, значит я хочу об этом говорить. Давайте мне говорить. Делая вид, что ничего не случилось, вы заставляете меня чувствовать себя одиноко.
-Не говорите: «Это не твоя вина».

Может быть, моей вины здесь и не было, но это маленькое создание полагалось на меня. Я должна была бы заботиться о нем всю жизнь, но не смогла ему дать даже детство.

+Говорите: «Я сожалею».

Этого достаточно. Не нужно красноречия. Скажите это искренне и это будет иметь значение.
+Говорите: «Когда-нибудь вы будете отличными родителями» или «Вы прекрасные родители и ребенок был счастлив с вами».

Нам обоим нужно это слышать.
+Говорите: «Я зажег свечу для вашего малыша» или «Я помолился за вашего малыша».

Пошлите цветы или открытку – все они дают мне ощущение, что мой ребенок был любим. Не посылайте повторно, если я не отвечаю. Не звоните по несколько раз и не сердитесь, если включен автоответчик и я не перезваниваю. Даже, если мы близкие друзья. Вы мне поможете тем, что не будете некоторое время от меня ничего ждать.»

• 
  Память
  

Если вы общались с семьей в больнице, очень важно не прерывать общение с родителями и после смерти ребенка. Редко когда мамам удается быстро вернуться к обычной жизни. Первое время они внутренне остаются в больнице – им трудно общаться со своими друзьями из «прошлой» жизни, не хочется работать, ходить в гости, брать телефонную трубку, тяжело возвращаться домой. Очень часто начинаются ссоры и внутри семьи. При этом близкими остаются все больничные новости, мамы переживают за детей, с которыми вместе лечились, рады разговорам и встречам с волонтерами, другими родителями. Кажется, что вся жизнь осталась там, в больнице.
Первый год очень важно поддерживать родителей, звонить им, приезжать в гости. Во многих более развитых странах существуют всевозможные программы поддержки для таких семей. В России нет никаких программ, есть только личные взаимоотношения мамы и каждого из нас. И если мы найдем возможность приехать к маме, сходить вместе с ней на могилу ребенка, посмотреть фотографии, подержать в руках игрушки ребенка, послушать воспоминания – это будет огромная помощь.
При этом никогда нельзя самим навязывать свое общение. Бывает и так, что мамы хотят забыть больницу как страшный сон, а любой связанный со временем болезни человек снова возвращает в ад. Так бывает редко. Наверное, если сомневаетесь, лучше всего прямо спросить у мамы – можно ли ей звонить, писать, навещать. Чаще всего ответ будет положительным.
Для родителей очень важно даты – 9 дней, 40 дней, день рождения, годовщина смерти. Даже спустя много лет эти дни будут для семьи особенными. Но и как проводить такие дни никому непонятно. Всегда очень важно в это время позвонить или, лучше, навестить семью.
Часто мы думаем, что раз мамы видели нас в больнице всего несколько раз, то наверняка уже забыли и не будут рады встрече. Но мамы не забывают ничего, что связано с их ребенком. Еще долго они будут вспоминать каждый день, каждую минутку жизни своего ребенка. В том числе и Вас. Очень важно, чтобы мама знала, что вы помните ее ребенка.
Но любое общение должно быть бережным, очень аккуратным. Всегда есть опасность навредить. Не стоит навязывать маме воспоминания о больнице, затягивать ее в мир прошлого, отрывая от настоящего. Если мама сама не говорит о том, что было с ее ребенком – лучше навязчиво не расспрашивать. Поговорите лучше о работе, общих знакомых и пр.

• 
  Личная потеря
  

Часто мы сами очень сильно привязывается к ребенку и нам самим нужна поддержка. В такой ситуации очень важно вспомнить рассказ Шмидта «Оскар и розовая дама». Мальчик, главный герой книги, умирает, и волонтер, которая навещала его все время болезни, пишет письмо:
«Дорогой Бог,

мальчик умер. Теперь я по-прежнему останусь Розовой дамой, но никогда больше не буду Розовой мамой. Я была ею только для Оскара. Угас за полчаса сегодня утром, пока мы с его родителями отлучились, чтобы выпить кофе. Он сделал это без нас. Думаю, специально выбрал момент, дабы нас пощадить. Как будто хотел уберечь от горя при виде его ухода. Фактически он дежурил возле нас, а не мы возле него.

У меня на сердце тяжело, у меня на душе тяжело. Там живет Оскар, и я не могу его забыть. Надо бы повременить со слезами до вечера, потому что я не хочу сравнивать свою боль с неутолимой печалью его родителей.

Спасибо, что познакомил меня с Оскаром. Благодаря ему я была забавной, придумывала всякие небылицы, оказалась даже знатоком кетча. Он помог мне верить в тебя. Я полна любви, она сжигает меня, он столько дал мне, что этого хватит на многие годы вперед.

До скорого, Розовая мама»
Очень важно помнить, что ребенок умер не у нас, а у родителей. Они переживают горе, боль утраты. Мы же не имеем права демонстрировать собственные переживания, потому что мы пришли в больницу, чтобы поддерживать.
Возможно, какое-то время стоит подождать, прежде чем идти к другим детям в больницу.
Часто возникают сложности, когда дети задают вопрос об умершем. Многим мамы не говорят о смерти их друзей. Мы не можем нарушать решение мамы, но и обманывать ребенка нельзя. Лучше сказать «не знаю», чем соврать, что его сосед по палате просто уехал домой. Все тайное становится явным.
Вы нужны другим детям в больнице. Нельзя из-за смерти одного ребенка лишать дружбы и поддержки других. Давайте постараемся находить в себе силы не опускать руки и идти дальше. Найти поддержку мы всегда можем друг в друге. Многие из нас переживали смерть детей, в том числе тех, с кем дружили близко.
Очень помогают книги, статьи. К примеру:
"Жизнь. Болезнь. Смерть" митрополита Антония

"Сашенька" Боброва

"Все так умирают?" Н.С. Кантонистовой

"О страдании" о.Георгия Чистякова

материалы русско-французских семинаров на сайте deti.msk.ru

"Оскар и Розовая дама" Шмитта

"Твоя смерть" Цветаевой

Дневник Анны Франк

«Боль утраты» Льюиса

и др.
+ обсуждение личного опыта переживания утраты тех, кто пришел на семинар и готов поделиться своей историей.
Хорошо бы распечатать и раздать каждому список книг БиблиоАптеки и письмо мам.